Skip to content
106 reacties
2795 weergaves

ziekte van perthes

het suckt echt de laatste tijd; eerst kreeg ik te horen dat ik een lui oog had en moest ik mijn goed oog afplakken en een bril met een jampotglas voor mijn slechte oog dragen. Op de koop toe heb ik nu de ziekte van Perthes. Hebben ze gezien in het hospitaal omdat ik pijn had aan mijn been. Het is iets aan uw heup. Het bot van uw heupkop gaat kapot door te weinig bloed en dan moet die daarna terug aangroeien. Dat kan lang duren en het moet in de juiste vorm. Het is ook pijnlijk.

Wat je leest op het internet zegt niet veel goeds. Ik moet donderdag voor de eerste keer naar de specialist en ik heb dan ook schrik wat ik te horen ga krijgen. Ik probeer me sterk te houden.

13 jaar
4 jaren geleden

106 Reacties

  • jongen van 22 bedankt voor je reactie je mag ook in de nieuwe topic reageren hoor jij bent een vriend en je reacties zijn belangrijk

    14 jaar
    4 jaren geleden
  • Beste vriend, Ik heb je nieuwe topic gelezen en het is jammer dat daar nog niemand op heeft gereageerd. Ik schrijf dit maar in je oude topic om je niet voor niets blij te maken. Dat andere topic is natuurlijk ook niet voor mij bedoeld dus ook daarom reageer ik daar niet.

    Misschien is de bedoeling voor de lezers niet helemaal duidelijk. Er zit ook niet echt een vraag in de titel. Als ze dat dat topic aanklikken dan komt er een heel verhaal en de meesten lezen dat helemaal niet, vooral niet als het over akelige dingen gaat.
    Misschien is het een idee om bij het forum "Leven met een beperking" een nieuw topic te beginnen met bijvoorbeeld als titel: "Zit jij in een rolstoel? Hoe ga jij daar mee om?" Daar past het ook meer.

    Je zou dan een hele korte inleiding moeten schrijven, zo van:

    "Sinds kort zit ik in een rolstoel en het ziet er naar uit dat dat nog heel lang zo blijft. Mijn ouders en vrienden doen heel veel voor mij, maar toch heb ik het daar erg moeilijk mee.
    Zit jij ook in een rolstoel en hoe ervaar jij dat? Je zou mij erg helpen als je daar wat over schreef. Bedankt alvast!"

    Als er dan iemand reageert en vraagt wat jij hebt dan kan je meer vertellen.

    Ik ben je niet vergeten hoor, maar misschien dat je nu meer hebt aan contact met lotgenoten. Succes en het beste!

    22 jaar
    4 jaren geleden
  • ik ga het doen. Ik noem het 'als jongere in een rolstoel zitten door perthes' zodat de gasten die mij al kennen het weten en er nieuwe misschien komen. En ik begin met rondvraag en mezelf voor de stellen.

    Mijn pa zei dat hoe die gast van 20 het doet heel normaal is, dat het niet raar is dat hij voor iets langere stukken zich veiliger voelt in zijn rolstoel als hij die al 6 jaar daarvoor gebruikt en langer stappen meer moeite en pijn doet. Dat die gast eigenlijk wel de meeste tijd gewoon stapt en dat hij die rolstoel blijkbaar vooral gebruikt om alles mee te kunnen doen met zijn vrienden en zo. Dat dat ok is, zijn vrienden weten dat, en nieuwe vrienden die daar stom over doen zijn geen echte vrienden. Dat ik dat nu misschien nog raar vind maar er veel kans is dat ik binnen een paar jaar er hetzelfde over zal vinden als die gast. Als je het zo bekijkt is het misschien wel zo. Ik voel me bij dat idee wel al wat beter. Ik ga er me maar niet te veel zorgen meer over maken. Ik zit nu eenmaal in dat ding en zal het moeten gewoon worden.

    14 jaar
    4 jaren geleden
  • Het is wel een goed idee om een nieuw topic te beginnen denk ik. Als iemand alles wil weten over jouw geschiedenis dan moet hij of zij drie hele lange topics doorlezen en daar beginnen ze niet aan en dus reageren ze ook niet. Ik weet precies hoe het met jou zit omdat ik het vanaf het begin heb gevolgd en daardoor kan ik dingen schrijven waar jij wat aan hebt.

    Als ik jou was dan zou ik kort even vertellen wie je bent, wat je is overkomen en hoe je daar mee omgaat. De titel die je kiest voor je nieuwe topic is ook belangrijk, maar dat begrijp je zelf natuurlijk ook wel.

    Uiteraard ga ik het volgen en als ik denk dat het gepast is zal ik ook reageren maar ik hoop dat je meer reacties krijgt van leeftijdsgenoten. Het is toch leuker als je verhalen krijgt van anderen die in dezelfde situatie zitten. Dan weet je dat je niet alleen bent en kun je er ook van leren.

    Ik kijk er naar uit!

    22 jaar
    4 jaren geleden
  • ja het fijne is dat k hier veel dingen durf zeggen waar ik normaal niet over spreek.

    ja veel hebben al gezegd dat de rolstoel minder heftig gaat zijn als ik ouder ben, dat ik het daartegen gewoon ben, en ik zal die stoel ook minder gebruiken. Het gaat nog een hele aanpassing zijn maar ik ga er wel geraken. Het is gewoon op je 13 of 14 denk je niet aan jezelf in een rolstoel. Als dat gebeurt is dat echt heel heftig. Maar 'anders' is misschien ook wel ok, zie maar naar mijn lief. Die is geweldig.

    Ik denk dat ik best een nieuwe topic start. Ik had gedacht om te vragen of er hier nog jongeren zijn die eventjes of langer in een rolstoel zitten. En dan beginnen met mezelf. Benieuwd of er iemand reageert. En dan kan ik ook nog verder posten maar misschien minder heftig. Zeker in de zomer zal het wel deugd doen iets te kunnen schrijven. Maar deze topic is veels te lang. Het was ook wel heel heftig in het begin die perthes en alles.

    14 jaar
    4 jaren geleden
  • Leuk dat je mij als een soort grote broer ziet. De enige vacature in je leven die nog open stond. Eigenlijk heb je natuurlijk al een soort van grote broers, langhaar en ergoman zoals jij ze noemt. Als het een beetje meezit dan komen ze nog echt in de familie ook!
    Dit topic is wel een beetje uit de hand aan het lopen, nu al meer dan 100 reacties. Ik vraag mij af hoe lang het duurt voordat forum zegt dat het wel genoeg geweest is. Ik denk dat ze het toestaan omdat het jou helpt en omdat anderen er van kunnen leren. Overigens heeft dat meisje met die bruine vlek in haar onderbroek nog wel twee maal zoveel bezoekers. Spannend onderwerp blijkbaar ;-).

    Het aardige van dit is dat je hier alles kan vertellen zonder dat je ergens verlegen voor hoeft te zijn. Als je schrijft dan vertel je soms ook meer dan wanneer je met iemand praat. Meestal is het zo dat iemand hier komt met een probleem en soms reageer ik daar op. Vaak blijft het daar bij en soms is er wat verder contact maar dan is het over. Een enkele keer heb je wat intensiever contact zoals met jou. Er was hier ook een jongen die het heel erg moeilijk had met zichzelf. Daar heb ik veel berichten mee uitgewisseld en dat heeft hem erg geholpen. Daardoor ben ik van hem gaan houden, maar dat kan hier natuurlijk niet. Je helpt iemand en dan moet je loslaten. Af en toe lees ik nog wel eens wat van hem, maar verder dan dat gaat het niet meer. Ik denk nog wel vaak aan hem en maak me ook wel eens zorgen. Zijn keuzes in het leven zijn zo anders dan wat ik graag zou zien. Maar ja, het zijn zijn keuzes.

    Jij zit er erg mee dat je beperkingen hebt, maar vraag je eens af wat er nu eigenlijk echt belangrijk is in het leven en wat jij daar dan van mist. Volgens mij niets in feite. Als je iemand hebt om van te houden, als er iemand is die van jou houdt, als je een fijne familie hebt en goede vrienden, wat zou je dan nog meer willen? Al die dingen heb jij en over jouw materiele toekomst hoef jij je ook geen zorgen te maken. Je bent slim, je gaat studeren en je kunt je straks alles permitteren wat je nodig hebt en graag zou willen.

    Wat die rolstoel betreft, wat die jongen van 20 doet dat is zijn keuze. Hij wil graag de rest van zijn leven met die heup doen en daarom is hij erg voorzichtig, misschien een beetje overdreven voorzichtig. Waar je naar moet kijken is dat hij toch hele afstanden kan lopen en voor het dagelijkse leven is dat meestal voldoende. Soms wil hij wat verder of dingen doen, en dan kiest hij wat het beste past. Nu voel jij je nog opgelaten in die rolstoel en dat komt ook doordat je een jongen van veertien bent. Dan zijn fysieke dingen belangrijk voor je positie in de groep. Als je ouder wordt dan verandert niet alleen je uiterlijk maar ook van binnen wordt je anders. Dat merk je niet omdat het zo geleidelijk gaat, maar het gebeurt wel. Je zag toch dat het zelfs mij opviel in die korte tijd.

    Ik denk dat mijn tekst bijna op is, dus ga ik afronden. Heb vertrouwen in de toekomst en in de mensen die hun best voor je doen. Er is jou iets naars overkomen en niemand kan daar wat aan doen. Je bent een gelukkig mens dat jij zoveel mensen om je heen hebt die jou willen helpen om je leven zo normaal en zo gezond te maken als mogelijk is. Wees daar blij mee en geniet van het leven en van je jeugd. Straks ben jij iemand die anderen gaat helpen en anderen blij maken. Dat maakt jou zelf ook blij. Zo blijf je gelukkig in je leven. Fijne dagen weer!

    22 jaar
    4 jaren geleden
  • Goed dat je vind dat ik geen kind meer ben. Vind ik ook niet. En bedankt dat je me niet zielig vind. Ik hoor dat echt graag. Ik vind je een beetje zoals een leuke 'grote broer' die mij helpt.

    Die jongen van 20 zei ongeveer hetzelfde als jij. Maar het was wel slikken voor mij. Een rolstoel is niet echt hetzelfde als een auto of een fiets. En als ik bedenk hoeveel die gast zijn rolstoel nog gebruikt. Ik begrijp waarom die dokter zei tegen mijn ouders dat de rolstoel belangrijk zou blijven voor mij. Het is een hele verandering, ik dacht vroeger nooit dat ik een rolstoel zou moeten gaan zitten, en nu is het zo, en gaat het ook voor een heel deel ook later zo blijven. Ik denk ook dat mijn ouders en de dokter dit allemaal doen zodat ik al wat voorbereid ben op wat er gaat komen. Het zal tijd nodig hebben.

    Die jongen zei dat ik na een paar jaar mijn rolstoel heel anders ga zien. Hij voelt zich soms zekerder in zijn stoel dan te voet, hij zegt dat dat met de tijd gaat komen. Ik hoop dat hij gelijk heeft, zo voelt het nu niet. Maar het is al wel veranderd, in het begin was ik heel boos, nu denk ik eerder het is zo gekomen, ik kan daar niets aan veranderen, het is rottig dat ik dat zo jong heb, en ik probeer zo goed mogelijk de dingen zelf te kunnen doen. Maar het is nog wel moeilijk, ik voel me ook nog veel lastig en verlegen naar andere gasten toe dat ik in een karretje zit. Maar het is wel al een verschil met hoe vreselijk ik me in het begin voelde. Ik ben echt wel veranderd hé. Ik schrik er soms echt wel van. Vroeger had ik helemaal niet in een rolkarretje buiten willen komen, ben ik zeker van. En zeker geen lief met een handicap.

    Ik vind het wel raar dat die gast van 20 zo echt nadenkt over wat hij gaat doen en echt regeltjes volgt om de rolstoel te nemen, hij zei dat hij dat samen met de dokters heeft bekeken en samen heeft afgesproken dat te doen . Hij zei wel dat hij meestal het wel al weet wat nodig is, maar als hij iets nieuws doet zoekt hij het wel uit, met google maps en al. Ik vind het wel heel kort die 25/15 maar hij zegt dat dat het beste is voor hem. En hij zei dat het heel goed werkt die regeltjes toepassen en dat ik daar geen schrik voor moet hebben voor later. Met die regeltjes weet hij wat hij moet doen.

    Ik hoop dat alles OK gaat zijn met mijn lief. Ze is zo n dingen wel gewoon, heeft al heel veel onderzoeken gehad, en is toen ze kleiner was een aantal keer geopereerd, zelfs toen ze nog heel klein was maar dat weet ze niet meer.

    Ze zien me echt als een echte scout bij langhaar maar ik denk niet dat ik vlug kan overgaan, daarom is stoere naar mijn tak gekomen. Maar wat dan wel goed is is dat langhaar en ergo echte superleiders zijn vind ik. Mijn zus vind langhaar ook super lol,

    14 jaar
    4 jaren geleden
  • Beste jongen, Het geeft mij veel plezier dat jij wat hebt aan mijn berichten. Het aardige van dit is dat leeftijd enzovoorts er niet toe doet. Als ik in het echt zoveel contact met jou zou hebben dan zou men er wat van gaan denken maar nu maakt het niet uit.
    Dat schrijven geeft je ook de tijd om wat meer na te denken over alles.
    In het begin zat jij opgesloten in een bubble van boosheid en verdriet en geleidelijk aan ben jij daar uit aan het komen.
    Je vrienden en je lief helpen daar veel bij, dan heb je wat anders om je druk over te maken en je bent daardoor ook niet meer zo op jezelf gericht als vroeger. Dat is dus het volwassen worden.

    Jouw moeder kan heel goed dingen regelen merk ik. Volgens mij kun jij dat ook wel. Heel mooi dat jij met die jongen van 20 hebt kunnen praten. Het valt je tegen dat hij nog zo vaak die rolstoel gebruikt, maar je moet het zo zien. Die heup is een kwetsbaar iets. Je ziet, hij kan er mee lopen en staan, maar hij moet oppassen hem niet te overbelasten want dan kunnen er dingen mis gaan.
    Hij bekijkt gewoon wat in een bepaalde situatie de beste oplossing is. Als ik ergens heen ga dan ga ik soms lopen, soms met de fiets en soms met de auto. Dat hangt er van af wanneer en waarheen. Bij die jongen, en straks bij jou, komt daar die rolstoel als extra mogelijkheid bij, meer niet. Je kiest wat het best past op dat moment.
    Je lichaam is een kostbaar bezit en daar moet je goed mee omgaan. Gezond leven en geen slechte dingen doen zoals drank en drugs en ook rekening houden met je kwetsbare punten. Dan wordt je gezond oud.

    Hoe het verder met jou zal gaan dat weet je niet, maar wat je wel weet is dat het beter zal worden. Die bril raak je kwijt en alleen in bepaalde situaties kies je voor die rolstoel. Meestal zal je hem niet gebruiken denk ik. Je bent niet de hele dag aan het lopen of uren aan het staan.

    Vind je het vreemd dat die jongen die elektrische fiets heeft? Mijn oude buurman heeft er ook een en hij zegt dat je alleen maar je benen hoeft te bewegen en hij rijdt. Er wordt dus maar weinig kracht op je heup uitgeoefend en de beweging is goed voor de doorbloeding van alles.
    Het zal er van af hangen hoe snel je weer op de been bent na die operatie, maar als de scouts gaan fietsen dan kun je misschien wel mee met een elektrische fiets. Maar dat zal nog wel een tijdje duren voor het zo ver is ben ik bang. Tot die tijd moeten jullie maar wat anders bedenken.
    Waarom vind jij het trouwens raar dat ze jou net zo behandelen als de rest? Je bent toch niet achterlijk of zo? Gewoon meedoen vriend en niet denken dat je speciaal behandeld gaat worden omdat je zielig bent want je bent niet zielig!

    Het beste maar met je lief. Misschien komt het ook wel door haar dat je veranderd bent. Als je eenmaal als tiener verliefd wordt dan verandert alles. Het kind zijn is plotseling voorgoed voorbij. Er waren hier vaak twee Belgische broertjes, uit Limburg, die schreven over de boerderij waar ze werkten, over spelen met Lego en wat ze deden als ze zin kregen om te doen wat alle jongens doen.
    Nu hebben ze allebei een lief (De jongste een vriend, hij is net als stoere op de jongens). Nu zie je ze hier niet meer. Ze hebben wel wat beters te doen ;-).
    Jij slaat nu ook wel eens een dag over en dat is heel goed. Het betekent dat het beter gaat. Bij forum zullen ze daar ook wel blij mee zijn ;-).

    Gezellige dag weer!








    22 jaar
    4 jaren geleden
  • dag ik vind het leuk te horen dat ik terug praatjes heb lol. Mijn liefje moest maar voor onderzoeken naar het hospitaal voor haar rug, was gewoon terug thuis vrijdagavond maar ik ben naar haar geweest. Ze moet nog terug volgende week en voorlopig niets van sport of zo, ook niet zwemmen.

    ja het was scouts, sjorren, eerste keer voor mij. Moest een kruissjorring maken met hulp van stoere, die kent dat natuurlijk allemaal goed, lukte dus uiteindelijk wel vanuit de stoel. Wat ik leuk vind bij de scouts is dat ze wel rekening houden met mijn rolstoel maar ik toch gewoon één van de jongens ben, dus net als iedereen anders een opmerking krijg als mijn uniform niet in orde is of zo. Het is bijna leuk zo n standje, want dan voel je je gewoon normaal lol.(das vergeten)

    zaterdag was wel wat heftig. Mijn ma had het kunnen regelen via iemand van het ziekenhuis dat ik mocht skypen met een jongen die ook laat perthes had gekregen maar nu 20 is, en ongeveer dezelfde behandeling had gekregen. Soort van lotgenotencontact. Die stapt nu terug sinds 2 jaar, binnenhuis altijd, buiten past hij iets toe dat hij 25/15 noemt, als het verder is dan 250 meter stappen of langer dan 15 minuten staan en stappen gebruikt hij zijn rolstoel. Met zijn elektrische fiets (dat mag dan blijkbaar terug) of met de auto kan hij zo nog veel zonder rolstoel doen zonder last te hebben. Hij doet wel een aantal dingen altijd met de rolstoel: in een grootwarenhuis of shoppingcenter, op de universiteit, dingen zoals de bioscoop, op stap met vrienden, met iemand gaan wandelen of op vakantie of in pretparken en zo.(van voor die coronashit) Toen ik zei dat hij dus vooral voor leuke dingen in een rolstoel zat zei hij dat hij dat zo niet meer bekeek, en ik dat tegen dan ook niet meer ga doen. Hij zei dat hij die rolstoel in het begin ook heel moeilijk vond (hij was toen 12) , ook hoe anderen er op reageerden, maar nu is hij een rolstoel gebruiken gewoon, gebruikt hij de stoel wanneer dat het beste is voor hem en nodig, en stapt hij wanneer dat het beste is, en met die 25/15 is dat geen probleem Het vergt alleen wat aandacht om te zien hoe ver hij moet stappen, hij ziet dat na op google maps. Hij zei dat het bij mij ook zo beter gaat voelen binnen een aantal jaar, hij zei dat alles helemaal ok is met hem, en dat ik ook ok ga zijn, dat het gewoon tijd nodig heeft.

    Wij hebben goed gebabbeld, ook over de operatie, en dat die gaat helpen om het te laten aangroeien en dan terug te stappen, maar ik weet niet wat ik er van vind. Zo n 25/15 vind ik maar heel kort stappen. Nu ja ik ben niet die gast, bij mij kan het nog anders zijn;. Maar het klonk wel of ik het wel ongeveer even erg had als hij. Pfff

    Een half jaar geleden was er geen sprake van een rolstoel. Ik ga me echt moeten aanpassen. Gaat zwaar worden, maar het voelt is al minder erg dan in het begin. Dat mijn eigen rolstoel duurt is ook vooral de papieren, wat er goedgekeurd wordt en zo. Je kan dan zelf ook nog opleggen voor iets duurder. Mijn ma wilt dat ook doen. Ze heeft rondgebeld en ze zegt dat het denkelijk nog 3 of 4 weken gaat duren, en dan heb ik mijn eigen rolstoel.

    Ik vind het echt zo leuk om je berichten te lezen. Dat helpt echt.

    14 jaar
    4 jaren geleden
  • Dag beste jongen, Je begint al weer behoorlijk praatjes te krijgen merk ik. Dat bijdehante kereltje van vroeger is weer terug. Om jouw stoere vriend en zijn stoere verkennersvriend moet ik wel lachen. Twee jongetjes die stoere kerels spelen. Geeft niet, het zijn goede vrienden en daar gaat het om.

    Jammer dat jouw lief niet naar het zwembad wil als er anderen dan jij bij zijn. Ik begrijp wel dat ze zich ongemakkelijk voelt, maar het zo goed zijn als ze daar overheen stapte en ook wat dat betreft gewoon meedoet voor wat ze is, een meisje van vijftien. Voor jouw vrienden is het ook goed om te zien dat sommige mensen wel een beetje pech hebben gehad in het leven maar dat er verder niets aan de hand is. Daar leren ze van voor de rest van hun leven.
    Altijd in een rolstoel zitten is ook niet echt goed, voor niemand trouwens, dat zwemmen heeft ze echt nodig.

    Met je speciale rolstoel zal je nog wat geduld moeten hebben begrijp ik. Hij zal speciaal in elkaar gezet moeten worden voor jou en dan moet je wachten totdat hij aan de beurt is. Jammer maar het is niet anders. Met de stoel die je nu hebt kun je het ook al leren en als je dan straks die andere hebt dan gaat alles waarschijnlijk opeens een stuk beter.
    Je voelt je letterlijk en figuurlijk over het hoofd gezien in je rolstoel. Mensen die er al langer in zitten weten dat al lang. Gewoon assertief zijn en laten merken dat je er bent, dat is het enige dat je kan doen.

    Vervelend dat je lief naar het ziekenhuis moest. Iemand zoals zij is nu eenmaal erg kwetsbaar. Het is fijn dat jij er nu bent voor haar en het is ook heel leuk dat ze met die meisjes op stap is kunnen gaan. Jij en zij moeten proberen zoveel mogelijk dingen te doen die je anders ook gedaan zou hebben. Het b lijft rot, dat kan niet anders, vooral als het anders is geweest, maar het is nu eenmaal zo.

    Misschien dat het na die gaatjesprikkerij beter gaat worden. De dokter zegt wel dat het geen wondermiddel is, maar ze doen het natuurlijk niet zomaar op de manier van: Laten we dat eens proberen, kijken wat er gebeurt. Het is een operatie die ze meer doen en het heeft gunstige effecten anders zouden ze het niet doen.
    Je zal het niet direct merken, het vraagt tijd, eerder maanden dan weken, maar daar kan de dokter meer over zeggen.

    Vanavond weer logeren bij stoere of gaat dat niet door vanwege je lief in het ziekenhuis? Scouting zondag gaat natuurlijk zeker wel door, dus veel plezier maar weer en het beste met je lief!

    22 jaar
    4 jaren geleden
  • ik heb aan mij ma gevraagd of er al nieuws is over mijn rolstoel maar nog niet, zal nog wel een paar weken duren. Echt rottig. Eerst vond ik het idee dat ik een eigen rolstoel ging krijgen echt kut, maar nu zal ik blij zijn dat hij er is. Naar de school of mijn lief op eigen kracht is nog zwaar zo, en meestal wordt ik gebracht. Zeker met een handbike op mijn eigen rolstoel hoop ik dat het vlotter gaat. Ik zit nu heel de tijd in die huurrolstoel.

    Ik zou graag naar mijn lief gaan vanavond want ze moest naar het ziekenhuis. Ze heeft nogal last van haar rug en nek. Ze zit een jaar hoger en daar hebben ze op school maar een halve week les.

    Ze vond het wel leuk met die meisjes afgesproken te hebben. Ik heb ook al eens afgesproken met stoere en zijn vriend; Net dezelfde als stoere, alleen met wat langer haar. Beide in een korte broek lol ik niet en daarover waren ze aan het mekkeren. Niet op een schooldag jongens lol. Mekkeren pff Net als die tandengast over mijn haar. Dat het terug in de weg zit van de sensor. Gelukkig gaan de kappers terug open.

    14 jaar
    4 jaren geleden
  • ja het blijft fucking moeilijk. ik weet dat die rolwagen nodig is, ik krijg al pijn als ik het overdoe met de heup als ik zwem, en soms met oefeningen, mijn heup wordt stijver, en heb 1 keer getracht te stappen maar dat deed heel veel pijn.

    Ik ben heel blij dat ik vrienden heb die aandacht hebben voor mij, en mijn lief. Zeker door mijn lief kan ik hiermee omgaan, en ik doe ook hard mijn best om mezelf te zeggen het is ok zo en meer te kunnen met dat rolwagentje. Maar ergens knaagt het wel altijd op de achtergrond. Ook dat het nooit meer helemaal goedkomt en ik ook later buiten in dat karretje ga blijven zitten behalve korte stukjes. Het voelt stilaan beter maar het blijft knagen en zeker als er iemand iets dom zegt.

    In een karretje staart iedereen wel naar je, ook op straat, maar ik merk wel op school dat ik maar maar die gast in dat karretje met dat pleister ben. Staren wel, maar voor de rest ziet of hoort niemand je staan. Dat was vroeger anders. Ik ben dan ook heel blij met die paar vrienden die ik heb, ook met de scouts en mijn lief. ze doen het geweldig voor mij. Ze zijn heel speciaal. Ik ga er wel komen, alles stopt niet zoals ik eerst dacht, elke dag gaat het wat beter. Bedankt ook voor je tijd, je zegt juiste dingen.

    14 jaar
    4 jaren geleden
  • Beste vriend, Eigenlijk was ik van plan om niet meer dan eenmaal per dag een reactie te schrijven maar ik krijg het gevoel dat jij weer behoefte hebt aan een bemoedigend woord. In je laatste bericht las ik toch wel wat somberheid.
    Het is natuurlijk ook heel zwaar wat jij moet meemaken en ik kan mij voorstellen dat je het af en toe even niet meer ziet zitten. Er is wel zicht op verbetering maar dat is een kwestie van jaren en op jouw leeftijd staat dat gelijk aan een eeuwigheid.
    Je hebt je lief en je houdt veel van haar, maar dat is ook al niet zonder zorgen en problemen. Je hebt het er allemaal voor over maar het kost je wel veel emotie en energie. Gelukkig dat je ouders en je vrienden achter je staan, anders zou het niet lukken denk ik.

    Die operatie en en die weken in het gips zijn ook een hele donkere wolk aan de horizon. Het is net alsof je op treinrails loopt en in de verte komt een trein aan maar je kan niet van de rails af springen.
    Ook hier kan ik wel weer zeggen dat je het maar over je heen moet laten komen en dat ze heel goed voor je gaan zorgen om het je allemaal zo gemakkelijk mogelijk te maken, maar ook dat zal niet een echte troost zijn.

    Je wilt niet dat je lief er bij is als je verzorgd wordt en dat kan ik wel begrijpen. Echter, als jullie langer samen zijn dan worden jullie zo vertrouwd met elkaars lichaam dat je daar geen moeite meer mee zal hebben. Misschien is de tijd die jullie nog rest daar wat te kort voor, maar het gaat gebeuren.

    Ik begrijp dat je vader je verteld heeft over die specialist. De lichamelijke liefde tussen jullie zal soms wat uitdagend zijn. Ik denk dat het heel goed mogelijk is om het voor jullie allebei fijn te maken als het zo ver is. Voorlopig zitten jullie nog in de ontdekkingsfase en dat is op zich al heel spannend. Leef zoveel mogelijk in het heden, en denk maar niet te veel aan morgen.

    Je hebt een hekel aan het woord gehandicapt. Jullie zijn allebei slimme jonge mensen met wat fysieke beperkingen en verder is er niets aan de hand. De Engelsen gebruiken de uitdrukking "fysiek uitgedaagd". Je kan van alles, maar sommige dingen zijn wat lastiger, je moet gewoon wat meer moeite doen.
    Liefde en vriendschap zijn dingen van de geest. Als mensen die van elkaar houden heel oud worden dan kunnen ze soms niets meer, maar ze zijn nog steeds heel gelukkig samen. De geest is belangrijker dan het lichaam.
    Jullie kunnen allebei nog heel veel, alles mag je wel zeggen. De dingen die wat moeilijk zijn daar is een oplossing voor. Je hebt nog wat moeite met hoe mensen naar je kijken, maar dat gaat wel over. Geestelijk wordt je sterker.

    Probeer te genieten van je liefde en je vriendschappen. Vandaag is belangrijk, morgen zien we wel wat er dan komt. Carpe diem, pluk de dag, dat moet jouw motto zijn. Liefde is het enige wat je nodig hebt, dan heb je alles.
    Zonder je ouders en je vrienden zou het veel moeilijker zijn. Heb vrienden en wees een vriend.

    22 jaar
    4 jaren geleden
  • ja liefje houdt veel van gamen, wel houdt zij meer van shooters, ik minder. Wij houden beiden van griezelige films (geen echte horror) en scIfI. Vroeger deed ze ook rolstoelatletiek in een club maar ze kreeg last met haar rug. Die krijgt een kromming ze draagt ook een korset maar dat zie je niet zitten onder haar kleren. Zwemmen zou goed zijn maar dat durfde ze niet goed maar ze gaat nu meer meegaan (om beurten als vrienden niet meegaan ze heeft er niet graag iemand anders bij behalve mijn ma)

    Echt routine is het niet. Wat is er niet allemaal gebeurd. Ik was een gewone gast, zelfs een coole, en nu zit ik zelfs in een rolstoel. Nu ik mijn liefje ken helpt dat wel om het beter te kunnen aanvaarden. Ik pas me wel beter aan dan ik had gedacht in het begin en geraak al wat rond in mijn wagentje. Maar wat vroeger dichtbij is lijkt nu ver. Hoop dat dat betert, zeker met een handbike.

    Dankzij mijn liefje en dat alles snap ik wel dat jongens en meisjes in een rolstoel of met een handicap ook normaal zijn en niet raar, mijn liefje is een cool normaal meisje, en ik ben ook normaal. Het is misschien daarom ook niet slecht dat ik er hier over schrijf.

    Weet niet of ik het zo gezellig gaat vinden met mijn liefje als ik in die gips lig, zelf onder ons tweetjes lol. Ik heb er wel al over gesproken met haar en heb wel gezegd dat ik liever heb dat ze buitengaat als ik verzorgd moet worden, dat ik dat anders heel lastig zou vinden denk ik. Ik zie er wel tegenop, het komt dichterbij, en de operatie gaat zeker gebeuren.

    14 jaar
    4 jaren geleden
  • Omdat ik weet dat jij dat leuk vindt schrijf ik steeds een reactie op jouw verhalen. Het begint de laatste tijd wat lastiger te worden om er wat interessants van te maken omdat jouw nieuwe leven steeds meer routine begint te worden. De heftige emoties van eerder zijn er niet meer en dat is heel goed.
    Het is natuurlijk niet helemaal zoals bij andere jongens van jouw leeftijd, maar veel scheelt het niet meer.

    Wat ik mij afvroeg is of jouw lief bepaalde hobby's heeft of dingen doet die zij leuk vindt en die jij ook leuk vindt. Het is altijd goed als je gezamenlijke interesses hebt anders weet je op een gegeven moment niet meer waar je over praten moet. Je kan niet de hele tijd zoenen ;-).
    Als jullie ook je eigen dingen hebben met vrienden of vriendinnen dan kun je daar over praten. Reken er ook maar op dat je lief alles tegen haar vriendinnen vertelt over wat jij allemaal doet. Zo zijn meisjes, als het over de liefde gaat hebben ze geen geheimen voor elkaar.

    Je begint al aardig overweg te kunnen met je wagentje. Ik denk dat je al sterker in je armen begint te worden. Je zal merken dat het net lijkt of de afstanden korten gaan worden en dat komt doordat je kracht en uithoudingsvermogen groter worden. Als je sterker wordt dan lijkt het ook alsof de dingen die je optilt lichter worden.

    Er wachten nog vervelende dingen maar ik denk dat die lichter gaan zijn als je lief er is om je moreel te steunen. Dat kon straks nog wel eens heel gezellig worden als zij op bezoek komt en er verder niemand in de buurt is.
    Eerst maar eens dit schooljaar afronden met mooie cijfers en je verder niets aantrekken van die vervelende jongens. Ze menen het niet zo kwaad, ze zijn gewoon nog een beetje kinderachtig.

    Het beste maar weer en blijf sterk!

    22 jaar
    4 jaren geleden
  • ik denk toch niet dat het echte vrijen (waar je kindjes mee maakt) zo maar gewoon is op 14 of 15 hoor. Misschien zijn er ook wel veel wilde verhalen. Jongens scheppen nu eenmaal graag op. In het echt vind ik het nogal iets speciaal wat toch wat schrik geeft, dus nu toch nog niet. Bovendien voelt mijn liefje bijna niets op die plek en ga ik moeten leren hoe het leuk voor haar te houden met andere dingen. Wij geven kusjes (en soms ook heel echte kussen) en houden elkaar vast en omhelzen en vinden het voor nu prima zo.

    Ik ben blij dat ik liefje nu heb. Ik zit nog heel lang, misschien wel voor langere stukken voor altijd, in die kutrolstoel, en dat is een afknapper voor de meeste meisjes, en dan heb ik ook nog dat stomme oog. Ik snap dat wel, ik ben niet meer de coole gast van ervoor die alles kon doen maar ik ben nu een gehandicapte. (ik zeg dat nooit, maar ik ben niet dom) Dat oog gaat wel over maar toch. En ik val op haar en vind haar heel knap en awesome, dus daar heb ik dan wel geluk mee. En ik denk dat ze ook heel gelukkig is dat ik er ben. We gaan denk ik ook daarom het ernstig menen en niet vlug elkaar opgeven, zelfs al zijn we nog jong. We hebben echt heel veel geluk gehad dat we elkaar gevonden hebben. Goed van mijn ma.

    Ik denk dat iedereen het daarom goed vind dat we samen zijn al zijn we nog jong, ook zelfs onze ouders, en ze veel moeite daarvoor doen. Ik wil het ook want het is een geweldig meisje. Ik wil geen ander meisje zelfs al zou ik opeens door een toverstaf dat karretje niet meer nodig hebben.

    14 jaar
    4 jaren geleden
  • ik gebruik niet zo veel tekst op gsm, zo goed zie ik nog niet met pleister op, kan wel vergroten, maar laptop is makkelijker en valt minder op op school lol (ik gebruik die in de les heel de tijd als slechtziende) op school gebruik ik wel hoofdletters lol

    Niets speciaal op school, behalve dat er een paar van het groepje waar mijn oude vrienden bij zitten weer stom deden, en mij vergeleken met een kind in een kinderwagen, omdat buurmeisje mij voortduwde. je zou ze 6 weken gips en rolstoel toewensen de eikels.

    ik ben na de school van school naar liefje gerold, had dat nog niet gedaan, is in een heel andere richting, was spannend, wel een joekel van een straatkant onderweg, deed er wel lang over maar het is gelukt zonder hulp. Liefje was al alleen thuis, en ergoman was op zijn kamer (ze wordt niet afgehaald door haar ouders, komt van school met zo n aangepast taxibusje dat ze deelt met een aantal rolstoelkinderen van verschillende scholen, ze heeft geluk dat ze als eerste thuis wordt afgezet, de meesten zijn veel langer onderweg zegt ze) ze gaat naar een uniformschool en droeg haar uniform nog, was wel grappig, een badass meisje als mijn liefje in zo n braaf uniform, vond ik eigenlijk wel een beetje hot. school was de gewone verveling geweest zei ze lol. ze wist dat ik kwam want mijn buurvriendin had gebeld en het gezegd. Ze hebben afgesproken voor woensdagmiddag, en 2 andere vriendinnen v buurmeisje komen dan ook. Buurmeisje had gezegd dat die ok zijn, en dat ze ook misschien goede vriendinnen voor liefje kunnen worden. Er is zelfs 1 van die meisjes die op dezelfde school als liefje gaat. Liefje ziet er wel naar uit, rondhangen met mijn buurvriendin en die meisjes. En binnen 2 weken, als alles terug helemaal open is, gaan ze samen een dag naar het shoppingcenter. Ergoman stak even zijn hoofd binnen om hello te zeggen en was duidelijk tevreden, duimde naar mij.

    Dit is geen zware maar een heel leuke verantwoordelijkheid. Ik kan me het nog moeilijk indenken zonder haar.

    ik ben niet heel lang gebleven, wel wat gekust, wou mijn stomme jampotbril afzetten, maar ze zei van niet. ze zei met dat grote oog door dat dikke glas zie ik er uit als een verbaasd jongetje, ze vind dat cute en grappig.

    dan naar huis, dat wilde ik uittesten omdat het een heel eind is en ik het niet zo goed ken daar. maar het viel heel goed mee. ik kon het grootste stuk een fietspad met een glad wegdek gebruiken, dat scheelt met stoeptegels, rolt heel wat gemakkelijker. Met een rolstoel hangt het rollen heel erg af van het wegdek, het beste zijn de gladde vloertegels in een shoppingmall lol. Gewone ruwe stoeptegels zijn een heel stuk lastiger. Het was wel een inspanning maar ik weet nu dat ik op eigen kracht bij liefje kan geraken. Het zal wel gemakkelijker gaan als ik eindelijk mijn eigen stoel ga hebben, zeker als ik dan een handbike krijg van mijn ma.

    14 jaar
    4 jaren geleden
  • Je bent weer flink aan het schrijven geweest! Blijkbaar hou je toch nog wel wat tijd over ondanks al je sociale verplichtingen. Ik zie ook dat dit topic veel gelezen wordt. Misschien dat sommigen het zien als een vervolgverhaal en nieuwsgierig zijn hoe het verder gaat. Romantiek doet het altijd goed wat dat betreft.

    Jij bent een coole gast en blijkbaar heb jij dat van je ouders want die vind ik ook behoorlijk cool. Ze praten dus gewoon met jou over de seks en dat zal voor jou wel fijn zijn. Je hoeft daar dus niet stiekem over te doen.
    Voor dat waar je kindertjes van krijgt vind ik jullie ook wel wat jong, maar na alles wat ik hier lees van 13, 14, 15 jarigen die alles al met elkaar doen weet ik het niet zo goed meer. In Nederland en Belgie mag je seks met iedereen vanaf 16 jaar, in Denemarken vanaf 15 jaar. In landen zoals Spanje en Portugal mag het nog veel jonger maar dan alleen met iemand die niet veel ouder is.
    Ik denk dat ik maar tot de conclusie moet komen dat seks gewoon heel leuk en verder niets bijzonders is en dat je alleen op moet passen dat er geen ongewenste gevolgen zijn.
    Jullie vinden jezelf nog te jong voor de laatste stap en je wilt een jaar wachten, maar als jullie eenmaal geproefd hebben van de lichamelijke liefde dan weet ik niet of je dat wel vol kan houden.

    Jouw vader heeft inmiddels wel veel vertrouwen gekregen in jouw volwassenheid. Hij geeft jou dat telefoonnummer van die specialist en laat het verder aan jou wat je er mee doet. Heel cool!

    Jouw eigen gezondheidsproblemen zijn ook niet leuk, maar er is uitzicht op verbetering. Die bril gaat een keer weg en uiteindelijk kun je ook wel weer bijvoorbeeld binnenshuis gewoon lopen. Je moet alleen voorzichtig zijn om je heup niet te overbelasten. Eigenlijk kun jij straks weer een vrij normaal leven hebben.
    Ergoman is wat ongerust over zijn zusje en dat begrijp ik wel. De liefde van veertienjarigen kan heel vluchtig zijn en jij hebt een zware verantwoordelijkheid op je genomen.

    Het is leuk dat je wat meer dingen met je stoere vriend gaat doen. Hij heeft dus ook een vriend bij zijn vorige groep waar jij en hij meer samen dingen mee willen doen. Ik vind dat heel goed. Ik zei het al eerder, je wilt veel bij je lief zijn, maar je moet elkaar ook vrij laten en dingen hebben voor jullie zelf. Zo blijft de liefde het beste in stand.

    Vandaag dus weer naar school. Ik weet niet of je dit forum thuis bekijkt of de hele tijd op je mobiel zit te checken, maar op maandag zijn ze hier niet zo vlot van modereren, dus het zal wel middag worden.
    Doe je best op school en let een beetje op de hoofdletters. Maak je niet teveel zorgen over lief, die redt zich heus wel. Jij weer gezellig naast je vriendin en met stoere in de klas. Wat is het leven toch leuk als je tiener bent!

    22 jaar
    4 jaren geleden
  • Met mijn heup gaat het echt niet zo goed. Mijn ma en pa hebben vrijdag nog overlegt met die specialist over mijn operatie en alles en ze hadden de telefoon op speaker in het kantoor van mijn pa. Ik wist dat ze gingen bellen en weet waar ik kan afluisteren. Ik ga nog minstens een week voor de operatie met een gewicht aan mijn been in het ziekenhuis moeten liggen. En hij zei dat ze op verbetering hopen met de operatie maar dat dat geen wondermiddel is. Dat ik omdat het heel ernstig is waarschijnlijk blijvend mijn heup zal moeten ontlasten om niet te jong een kunstheup nodig te hebben. Dat ik wel korte stukken terug ga kunnen stappen maar dat de rolstoel ook belangrijk zal blijven voor mijn mobiliteit en dat mijn ouders daarmee rekening moesten houden voor studiekeuze.

    Ik ben niet dom, die rolstoel gaat niet meer weggaan. Ik heb erover gesproken met mijn liefje en ze zegt dat ik die rolstoel echt ga gewoon worden, dat het handig is dat ik hem niet nodig ga hebben voor kortere stukken , en ze zegt zoals jij dat ik ga leren goed overweg te gaan met dat ding. Ik vind het nog altijd een kutidee maar voel me er niet meer wanhopig over. Met de hulp van mijn liefje gaat het wel lukken. En ik begin te geloven dat je misschien gelijk dat het wel anders gaat zijn maar dat ik ok ga zijn. Een rolstoel is kut, maar ik kan nog dingen doen die leuk en fijn zijn. Ik moet alleen kunnen aanvaarden dat het nu helemaal anders is en dat is heel moeilijk. Maar dank zij mijn liefje (en ook jou) gaat het stilaan wel beter. Het is zo moeten gaan , ik kan er niet echt iets aan doen behalve oefenen met mijn rolstoel en doen wat de dokters zeggen, en door dat alles heb ik nu wel mijn liefje, en dat is heel belangrijk voor mij.

    Morgen gaan normaal de scholen terug open. Hoop dat het ook meevalt voor liefje. Ze zegt dat het pesten tegenwoordig minder is, maar dat ze wel altijd het gevoel krijgt dat ze er niet bijhoort. Ze is net als ik de enige in haar school in een rolstoel.




    14 jaar
    4 jaren geleden
  • Ik ben vanmorgen naar de scouts gegaan met stoere. Bij de ochtendformatie hebben we hem welkom geheten, hij heeft dan zijn nieuw takteken en zijn oranje driehoekje gekregen en moest ons motto opzeggen. Hij draagt nu ook een pet en mag zijn hemd niet meer dragen. Vandaag moest trouwens de nestleider alles regelen. Denk ook een boodschap van langhaar aan stoere dat hij gewoon lid is van de tak en moet luisteren naar een nestleider die een stuk jonger is . Langhaar houdt niet van uitzonderingen om iemand voor te trekken. Eigenlijk is het wel tough voor hem en dat doet hij voor mij.

    Bij het helpen overdreef stoere eerst wel wat, deed alles voor mij. Dan heeft ergoman hem uitgelegd dat hij alleen moest helpen als het echt nodig is, vooral ook bij het rijden op het gras, of als ik iets niet kan reiken en zo, en voor de rest hij gewoon moet meedoen met de anderen. Het is wel leuk dat we nu samen in de groep zitten. We hebben ook afgesproken dat we meer samen gaan doen, jongens onder elkaar, ook met zijn vriend van bij de jongverkenners, zonder de meisjes en zonder mijn lief. Dat vind hij leuker. Daarom is hij ook bij een alleen jongensscouts gegaan. Mijn pa zei over de jongensscouts dat vroeger toen hij jong was bijna alles gescheiden was, ook de meeste scholen, en dat je als jongen weinig contact had met meisjes als je geen zus had.tot je naar de universiteit ging.

    Ik heb even met ergogast over zijn zus, mijn liefje, gesproken. Heb gezegd dat ze heel cool is, ik veel van haar hou, het ernstig neem. Hij zei dat ik een goeie gast ben, maar vroeg om extra lief te zijn tegen haar, dat ze het vroeger soms heel moeilijk gehad heeft, en dat ze heel belangrijk voor hem is. Ik heb gezegd dat hij op mij kan rekenen, dat ze heel speciaal is.

    Jongen van 22 over vrijen kan ik thuis wel gewoon spreken. Ook met mijn liefje. Ik heb over mijn liefje gesproken over dat waar je kindjes van kan krijgen en we vinden dat we te jong zijn, minstens een jaar of langer wachten. Vroeger vond ik dat maar een raar idee dat te doen met een meisje, maar nu met dit liefje denk ik er wel aan. Ik heb er ook met mijn pa over gesproken, die vind dat soort vrijen ook te vroeg en zegt nog te wachten en als het zover is eerst met een specialist te spreken, heeft een telefoonnummer gegeven. Zegt dat het wel ok zal zijn met de verlamming omdat liefje een meisje is, maar dat we als stelletje best info vragen over hoe het veilig en ook leuk voor haar kan.

    De rest is natuurlijk ok, vind ik ook. We kunnen alleen niet echt veel met ons tweetjes zijn, mijn kamer is boven, ze geraakt daar niet, en bij haar thuis gaat het niet mogen, heel de tijd met deur dicht en zo. Ik denk dat mijn ma het gesnapt heeft want nu zegt ze altijd als ze weg gaat maken jullie het maar gezellig met 2 en ze geeft nu een belletje voor ze thuiskomt. Mijn pa komt toch nooit in dat stuk van het huis voor de late namiddag en zus is veel weg. Ben nog wel wat onzeker omdat ze eigenlijk altijd een luier moet dragen, ik veronderstel dat ze die dan ook gaat aanhouden bij het vrijen, dat is wel helemaal niet leuk voor haar. En wel wat raar ook voor mij. Nu daar komen we wel uit , ze is veel te belangrijk voor mij.

    14 jaar
    4 jaren geleden

Plaats een reactie

Je kunt niet meer reageren. Deze discussie is op 01-02-2022 om 01:00 gesloten.

Anoniem en gratis hulp of advies?

Jongerenwebsite JouwGGD.nl

Op JouwGGD.nl vind je betrouwbare informatie over gezondheid, relaties, lichaam, seks, gevoel, alcohol roken drugs en media. De informatie is gecheckt door (medische) professionals.

Lees meer over Jongerenwebsite JouwGGD.nl

Bekijk ook

Online zelfhulptraining - Wie ben ik?

Weet jij wie je bent? In deze online training leer je hoe jij denkt, doet en voelt. Wat is jouw identiteit?

Lees meer over Online zelfhulptraining - Wie ben ik?

Ben jij digitaal in balans?

Scrollen, liken, appen, swipen, gamen en bingen: (online) media lijken onlosmakelijk verbonden met je offline leven. Heb jij het allemaal onder controle? Doe de zelftest

Lees meer over Ben jij digitaal in balans?

Vriendschap

Wil je graag andere jongeren ontmoeten, maar vind je dat lastig? Geef je leven een sociale boost, kijk eens op join-us.nu!

Lees meer over Vriendschap