leven met de ziekte Blackfandaimond anemie
hoii iedereen vanaf kleins af aan heb ik de zeldzame ziekte blackfandaimond anemie dat is een bloedziekte. Ik maak de rode bloedcellen niet aan daardoor moet ik regelmatig bloed krijgen dat is zwaar kloten want dan zit ik in het ziekenhuis voor 4 uur vast aan een draadje en dat om de drie weken . Je kun wel zeggen dat ik meer tijd heb doorgebracht in het ziekenhuis dan mijn hele familie. Ik lig dan altijd op de afdeling oncologie (kankerpatiëntjes) wat voor mij echt niet erg is want elke keer ik daar ben heb ik elke keer weer een steun aan de mensen daar ookal heb ik helemaal geen kanker die mensen zijn voor mij echt een voorbeeld. Maar omdat deze ziekte zo zeldzaam is heb ik nog nooit iemand met deze zelfde ziekte tegen gekomen en ik ben al heel lang op zoek naar iemand maar ik weet dat ik op een dag 1 van mijn lotgenoten zal tegenkomen :). Door dat ik ziek ben kan ik niet veel sporten of andere dingen doen dat is te lastig voor mij. Daarom probeer ik mensen te helpen maar door mijn ervaring te delen met jullie. Als jullie iemand kent die ziek is help hem of haar dan wees er voor hen en vooral hen niet laten zitten omdat je bang bent. als jullie vragen hebben mag je die altijd stellen.
12 Reacties
-
ja ik dacht ook dat ik de enigste was raar he?
12 jaar9 jaren geleden -
Ik ben net zo verbaast als jou
17 jaar9 jaren geleden -
Nooit kom ik iemand tegen en nu 2 personen ??
16 jaar9 jaren geleden -
hoi meisje ik heb die ziekte ook het is heel vervelend en ik moet elke week naar het ziekenhuis en dat is echt niet leuk
12 jaar9 jaren geleden -
Hoh ja leer je mee leven he
17 jaar9 jaren geleden -
Oehe ken ik
16 jaar9 jaren geleden -
Hahahahahaha ik ook hoor maar ik heb de hele dag hoofdpijn enzo
17 jaar9 jaren geleden -
Snel moe en ja ik ben eigenlijk een beetje te actief
16 jaar9 jaren geleden -
Ik wist dat er nog mensen waren maar niet zo heel veel. Hoe gaat het bij jou?
17 jaar9 jaren geleden -
Jaa ik D8 ook ben de enigste
16 jaar9 jaren geleden -
Echt?
17 jaar9 jaren geleden -
Omg omg omg die ziekte heb ik ook ??
16 jaar9 jaren geleden
Plaats een reactie
-
Gesprek met de jeugdverpleegkundige op school
Heb je binnenkort een afspraak met de jeugdverpleegkundige op jouw school? Bekijk op YouTube het filmpje hierover.
Ga naar youtu.be over Gesprek met de jeugdverpleegkundige op school -
Wat gebeurt er als je stress hebt?
Stress is nuttig, maar kan je ook flink tegenwerken. Dubbel crisis dan, want het beïnvloedt je lichaam én je brein.
Ga naar jouwggd.nl over Wat gebeurt er als je stress hebt? -
Wat zegt een expert hierover?
Wil jij je vraag ook weleens anoniem stellen aan een expert? Maak gebruik van de chat.
Ga naar Chatten via Hoezitdat over Wat zegt een expert hierover?
Anoniem en gratis hulp of advies?
![](https://www.opvoedenin.nl/upload/image\5(5).png)
Jongerenwebsite JouwGGD.nl
Op JouwGGD.nl vind je betrouwbare informatie over gezondheid, relaties, lichaam, seks, gevoel, alcohol roken drugs en media. De informatie is gecheckt door (medische) professionals.
Lees meer over Jongerenwebsite JouwGGD.nlBekijk ook
![](https://www.opvoedenin.nl/upload/image\shutterstock_jonge vrouw kijkt in gebroken spiegel 356410433.jpg)
Online zelfhulptraining - Wie ben ik?
Weet jij wie je bent? In deze online training leer je hoe jij denkt, doet en voelt. Wat is jouw identiteit?
![](https://www.opvoedenin.nl/upload/image\Digitale balans.png)
Ben jij digitaal in balans?
Scrollen, liken, appen, swipen, gamen en bingen: (online) media lijken onlosmakelijk verbonden met je offline leven. Heb jij het allemaal onder controle? Doe de zelftest
![](https://www.opvoedenin.nl/upload/image\Join_Us_29-08-2022_Tramkade-1854(1).jpg)
Vriendschap
Wil je graag andere jongeren ontmoeten, maar vind je dat lastig? Geef je leven een sociale boost, kijk eens op join-us.nu!